Parálisis cerebral
Ayer incluía en esta página la noticia sobre la clausura de las II Jornadas sobre Parálisis Cerebral en Tarragona.
A tenor de la información que estuve leyendo, me vinieron a la cabeza distintos temas relacionados con esta patología –algunos con otros aspectos-. Temas, en principio, no médicos, sino más bien de índole humana.
Sería muy extenso exponer todos, pero poco a poco me gustaría ir incluyéndolos. Y el motivo fundamental, que es el primer tema, es el gran desconocimiento que existe sobre la parálisis cerebral.
Pensemos, en primer lugar, que por suerte no es estadísticamente tan elevado el número de nacimientos con dicha alteración –la causa es peri-natal y continúa brevemente durante el desarrollo del encéfalo, no siendo después progresiva- como para que todos tengamos un conocido cercano con el problema. Eso ya es motivo para no llamarnos la atención el buscar información al respecto.
Cuando, como consecuencia, no se sabe nada sobre cómo ha podido quedar “así” una criatura, la primera acción que se lleva a cabo instintivamente al cruzarse por la calle con un paralítico cerebral es desviar la mirada “para no ofender”. Recordemos: “niño, no mires así, que es de mala educación”. Ya desde pequeños aprendemos a no mirar lo que con la mente limpia y abierta observamos con la avidez de querer mamar todo – al fin y al cabo estamos recién destetados, como quien dice-. Es evidente que no es cuestión de quedarse mirando como si hubiera bajado un extraterrestre, pero creo que el mismo efecto causa a los padres el sentir que la gente vuelve la cabeza o baja la mirada para disimular el impacto de ver así a un crío desmadejado.
En mi opinión, el conocimiento sobre una enfermedad o desgracia cualquiera, acerca la mente lo suficiente como para no sentir la necesidad de desviar la mirada. Pensemos en un enfermo de sida o de cáncer, por ejemplo, sometidos a tratamientos que saltan a la vista y con síntomas que son a veces reconocibles. Primero, hemos evolucionado con ello en los medios de comunicación y no nos causa el mismo impacto y, en segundo lugar -por desgracia-, el cáncer ha aumentado de tal manera que todos contamos con algún conocido, cuando no se sufre en las propias carnes. Si nos paramos a reflexionar un segundo, veremos que la actitud es distinta: nos cruzamos tranquilamente con dichas personas sin que nos alteren los esquemas. El conocimiento y la cercanía de la enfermedad hacen que no nos enfrentemos a algo que escapa a nuestro intelecto y por tanto no tenemos miedo a nuestra forma de actuar. De acuerdo que hay una diferencia: normalmente es adulto contra niño. Pero ocurre lo mismo si el paralítico cerebral ya es adulto, no nos engañemos.
Después de desviar la mirada y dejar a los padres una vez más con el alma encogida, viene el comentario interior si vamos solos o a nuestro acompañante y cómplice en giro de cabeza si llevamos a alguien al lado: “¡uf!, pobrecito”: compasión (o alivio de conciencia, vaya usted a saber)
Lo más triste para mí, llega aún más lejos: en algunas personas enseguida asoma su caritativo punto de vista sobre el aborto o una temprana eutanasia. “No tenía que haber nacido” (otra conciencia aliviada).
¿Cómo atajar estas actitudes infructuosas?
A mí solo se me ocurre una forma: leer y aprender. Para quien no tenga ningún conocido con el problema, habrá aumentado sus conocimientos sobre una realidad y probablemente dejará de girar la cabeza o de pensar que mejor sería si no hubiera nacido. Y para quien conozca algún caso, le servirá para entender y valorar mucho más la actitud y el esfuerzo de la familia, para comprender quién es esa persona en realidad, además de un “paralítico cerebral” con nombre, e incluso en su introspección, llegue a la conclusión de que su ayuda puede ser muy valiosa para unos padres a veces agotados físicamente en su ir y venir, y otras (especialmente al principio), psicológicamente ante el dolor, la incertidumbre y la dichosa lucha de siempre por encontrar centros y asociaciones adecuados donde les enseñen (no olvidemos que ellos hasta hace poco formaban parte del grupo que gira la cabeza) a comprender, educar, rehabilitar y, en definitiva, a ayudar a crecer sus hijos desarrollando al máximo sus cualidades.
A nadie, con conocimiento o no sobre este complejo trastorno, se le escapa que para la familia es muy duro y que debe reestructurar su vida en función del nuevo hijo. Moverse aquí y allá en un sin parar durante una larga etapa de su vida y continuar en casa para que no haya retrocesos.
La rehabilitación, la fisioterapia y el conocimiento de la fisiopatología de los órganos han avanzado mucho en los últimos años. Por eso, hay que intentar borrar de las mentes la compasión y tratar de convertir al ser humano en alguien que de forma asertiva afronte de cara problemas como éste. Aconsejo, por tanto, entrar en las páginas que propuse debajo de la noticia -o en otras de similar contenido- para conocer mejor la parálisis cerebral y poder cambiar así el concepto erróneo que se tiene de ella, puesto que yo en ese aspecto no puedo aportar nada que iguale a sus conocimientos.
Un paso más para abrirnos al mundo real.
Encarna
Ayer incluía en esta página la noticia sobre la clausura de las II Jornadas sobre Parálisis Cerebral en Tarragona.
A tenor de la información que estuve leyendo, me vinieron a la cabeza distintos temas relacionados con esta patología –algunos con otros aspectos-. Temas, en principio, no médicos, sino más bien de índole humana.
Sería muy extenso exponer todos, pero poco a poco me gustaría ir incluyéndolos. Y el motivo fundamental, que es el primer tema, es el gran desconocimiento que existe sobre la parálisis cerebral.
Pensemos, en primer lugar, que por suerte no es estadísticamente tan elevado el número de nacimientos con dicha alteración –la causa es peri-natal y continúa brevemente durante el desarrollo del encéfalo, no siendo después progresiva- como para que todos tengamos un conocido cercano con el problema. Eso ya es motivo para no llamarnos la atención el buscar información al respecto.
Cuando, como consecuencia, no se sabe nada sobre cómo ha podido quedar “así” una criatura, la primera acción que se lleva a cabo instintivamente al cruzarse por la calle con un paralítico cerebral es desviar la mirada “para no ofender”. Recordemos: “niño, no mires así, que es de mala educación”. Ya desde pequeños aprendemos a no mirar lo que con la mente limpia y abierta observamos con la avidez de querer mamar todo – al fin y al cabo estamos recién destetados, como quien dice-. Es evidente que no es cuestión de quedarse mirando como si hubiera bajado un extraterrestre, pero creo que el mismo efecto causa a los padres el sentir que la gente vuelve la cabeza o baja la mirada para disimular el impacto de ver así a un crío desmadejado.
En mi opinión, el conocimiento sobre una enfermedad o desgracia cualquiera, acerca la mente lo suficiente como para no sentir la necesidad de desviar la mirada. Pensemos en un enfermo de sida o de cáncer, por ejemplo, sometidos a tratamientos que saltan a la vista y con síntomas que son a veces reconocibles. Primero, hemos evolucionado con ello en los medios de comunicación y no nos causa el mismo impacto y, en segundo lugar -por desgracia-, el cáncer ha aumentado de tal manera que todos contamos con algún conocido, cuando no se sufre en las propias carnes. Si nos paramos a reflexionar un segundo, veremos que la actitud es distinta: nos cruzamos tranquilamente con dichas personas sin que nos alteren los esquemas. El conocimiento y la cercanía de la enfermedad hacen que no nos enfrentemos a algo que escapa a nuestro intelecto y por tanto no tenemos miedo a nuestra forma de actuar. De acuerdo que hay una diferencia: normalmente es adulto contra niño. Pero ocurre lo mismo si el paralítico cerebral ya es adulto, no nos engañemos.
Después de desviar la mirada y dejar a los padres una vez más con el alma encogida, viene el comentario interior si vamos solos o a nuestro acompañante y cómplice en giro de cabeza si llevamos a alguien al lado: “¡uf!, pobrecito”: compasión (o alivio de conciencia, vaya usted a saber)
Lo más triste para mí, llega aún más lejos: en algunas personas enseguida asoma su caritativo punto de vista sobre el aborto o una temprana eutanasia. “No tenía que haber nacido” (otra conciencia aliviada).
¿Cómo atajar estas actitudes infructuosas?
A mí solo se me ocurre una forma: leer y aprender. Para quien no tenga ningún conocido con el problema, habrá aumentado sus conocimientos sobre una realidad y probablemente dejará de girar la cabeza o de pensar que mejor sería si no hubiera nacido. Y para quien conozca algún caso, le servirá para entender y valorar mucho más la actitud y el esfuerzo de la familia, para comprender quién es esa persona en realidad, además de un “paralítico cerebral” con nombre, e incluso en su introspección, llegue a la conclusión de que su ayuda puede ser muy valiosa para unos padres a veces agotados físicamente en su ir y venir, y otras (especialmente al principio), psicológicamente ante el dolor, la incertidumbre y la dichosa lucha de siempre por encontrar centros y asociaciones adecuados donde les enseñen (no olvidemos que ellos hasta hace poco formaban parte del grupo que gira la cabeza) a comprender, educar, rehabilitar y, en definitiva, a ayudar a crecer sus hijos desarrollando al máximo sus cualidades.
A nadie, con conocimiento o no sobre este complejo trastorno, se le escapa que para la familia es muy duro y que debe reestructurar su vida en función del nuevo hijo. Moverse aquí y allá en un sin parar durante una larga etapa de su vida y continuar en casa para que no haya retrocesos.
La rehabilitación, la fisioterapia y el conocimiento de la fisiopatología de los órganos han avanzado mucho en los últimos años. Por eso, hay que intentar borrar de las mentes la compasión y tratar de convertir al ser humano en alguien que de forma asertiva afronte de cara problemas como éste. Aconsejo, por tanto, entrar en las páginas que propuse debajo de la noticia -o en otras de similar contenido- para conocer mejor la parálisis cerebral y poder cambiar así el concepto erróneo que se tiene de ella, puesto que yo en ese aspecto no puedo aportar nada que iguale a sus conocimientos.
Un paso más para abrirnos al mundo real.
No hay comentarios:
Publicar un comentario